Website in opbouw: aan deze website wordt gewerkt van 13 t.e.m. 22 mei 2026, hierdoor kunnen sommige onderdelen tijdelijk verschuiven of onvolledig zijn.
VOOR ALTIJD ZIEK
Mijn persoonlijk verhaal, projecten en media over leven met een aangeboren immuunstoornis (PID), met aandacht voor plasma, zichtbaarheid en de realiteit van een zeldzame, onzichtbare ziekte.
Waarom "VOOR ALTIJD ZIEK"?
Geen dramatische naam, gewoon de realiteit: ik kan nu eenmaal nooit meer genezen.
VOOR ALTIJD ZIEK is een heldere naam voor een harde realiteit waar ik met vechtlust, humor en koppigheid doorheen navigeer, want ook al ben ik voor altijd ziek, mijn leven stopt niet en mijn vechtlust is groter dan ooit, alleen neemt het de feiten niet weg: een aangeboren afweerstoornis, Primaire Immuundeficiëntie (PID), is nu eenmaal VOOR ALTIJD, en zonder levenslange wekelijkse toediening van antistoffen (humane immunoglobulinen afkomstig van meer dan 1000 verschillende plasmadonoren per keer), ben ik ALTIJD ZIEK. En niet gewoon een beetje ziek. Doodziek. Altijd. Elke dag.
Vandaar: VOOR ALTIJD ZIEK.
Waarom ik zichtbaar ben
Toen ik, na een zoektocht van 17 jaar, de diagnose kreeg, had ik voor mezelf twee opties: verdwijnen in alles wat ik verloren was, of mijn verhaal omzetten in iets wat ertoe doet. Dat laatste werd mijn keuze. Ik koos ervoor om die realiteit niet te verstoppen, maar om ze te gebruiken als kracht, bewustwording en (h)erkenning.
Mijn Instagram is mijn blog. Deze website is de plek waar ik mijn verhaal, projecten en media bundel tot één overzicht.
Ik kan je één ding verklappen: This comeback is personal, want ik heb 17 jaar moeten zoeken naar de juiste diagnose, en ik ben misschien wel voor altijd ziek, maar ik ben ook voor altijd veerkrachtig, koppig, creatief, sarcastisch en keihard op weg om mijn plaats in de wereld weer te vinden. Op mijn manier.
Naast mijn lichamelijke gezondheid speelt ook AD(H)D mee in hoe ik de wereld ervaar. Mijn hoofd gaat snel, legt veel verbanden en raakt soms overprikkeld, maar het is ook een grote motor achter mijn creativiteit en mijn projecten.
Wat je hier vindt
Hoe ik van een gelukkig, gezond kind naar bijna sterven ging, de jarenlange zoektocht naar de juiste diagnose, en opnieuw vechtlust moest vinden, omdat het voelde alsof mijn leven al voorbij was.
Artikels, interviews en externe aandacht voor mijn verhaal en projecten.
Voor pers, samenwerkingen, vragen of steun aan zichtbaarheid rond PID, plasma en zeldzame ziekte.
Waar gaat dit over?
Een aangeboren immuunstoornis, ook wel Primaire Immuundeficiëntie of PID genoemd, is een zeldzame genetische aandoening van het immuunsysteem. Het lichaam slaagt er niet in om zichzelf te verdedigen tegen infecties en andere indringers, omdat bepaalde onderdelen van de afweer niet werken zoals ze zouden moeten.
Prof. dr. Charlotte Cunningham-Rundles, immunoloog en internationaal expert in primaire immuundeficiënties aan de Icahn School of Medicine at Mount Sinai in New York, omschrijft het heel treffend: terwijl gezonde mensen kunnen rekenen op hoogopgeleide afweercellen, moeten mensen met een aangeboren immuunstoornis het doen met kleuters die nooit verder raken dan de kleuterklas. Ze willen wel, maar ze kunnen niet.
Mensen met PID hebben dus niet gewoon een "zwak immuunsysteem". Het probleem zit dieper: bepaalde processen in het immuunsysteem functioneren niet of onvoldoende.
Behandeling is geen genezing
Wij kunnen niet genezen en zijn vatbaar voor veel comorbiditeiten. Daarom staan wij onder regelmatige strenge controle. Wat wél kan, is behandelen met humane immunoglobulinen: antistoffen uit plasma van donoren. Die krijg ik wekelijks toegediend via SCIg.
Omdat mijn lichaam die antistoffen niet voldoende zelf aanmaakt, moet de behandeling levenslang doorgaan, elke week opnieuw lig ik 4 uur aan de infuus. Na elke toediening beginnen de waarden opnieuw te zakken, tot de volgende behandeling nodig is.
¨Plasma
Voor mijn behandeling is plasma onmisbaar. De humane immunoglobulinen die ik krijg, kunnen alleen gemaakt worden uit plasma van donoren.
Per flacon zitten er antistoffen in van meer dan 1000 verschillende plasmadonoren. Dat betekent dat mijn behandeling letterlijk gedragen wordt door duizenden mensen die ik nooit zal kennen, maar aan wie ik wel mijn bescherming te danken heb.
Zeldzaam en vaak onzichtbaar
Aan de buitenkant zie je niet altijd wat er speelt. Maar achter de schermen vraagt leven met PID voortdurende behandeling, planning, voorzichtigheid en herstel. Mondmaskers, ontsmettingsalcohol, afstand houden en isolatie zijn voor ons geen onbekende gegevens.
Voor volwassen patiënten, en zeker voor vrouwen, kan de weg naar een diagnose bijzonder moeilijk zijn. Omdat de ziekte zeldzaam is en klachten zoals vermoeidheid, uitputting, terugkerende infecties of algemeen "niet goed functioneren" makkelijk in andere hokjes belanden: stress, burn-out, depressie, hormonale problemen of "gewoon moe". Daardoor gaan soms cruciale jaren verloren, terwijl de ziekte ondertussen verder permanente orgaanschade kan aanrichten.
Vandaar ook mijn awareness. Mijn zoektocht duurde 17 jaar. Ik heb alle hokjes gezien, tot er uiteindelijk één arts doorhad dat er wel degelijk een ernstige aandoening aanwezig was.
Dat is voor mij de kern van zichtbaarheid: niet omdat mijn verhaal uitzonderlijk moet lijken, maar omdat niemand zeventien jaar zou moeten zoeken naar iets wat al die tijd ernstig was.